Wenn das Leben plötzlich anders ist

WIR-Redakteurin Petra Schröter sprach mit der leitenden Psychologin des P.A.N. Zentrums, Ute Lenk, über Herausforderungen, mit denen Angehörige von plötzlich schwer erkrankten Menschen konfrontiert sind und was ihnen helfen kann, diese zu bewältigen.

Vor welchen Herausforderungen stehen die Angehörige von plötzlich schwer erkrankten Menschen?

Ersteinmal – ich finde toll, dass sie sich diesem Thema widmen, weil ich glaube, dass Angehörige eine besondere Rolle spielen bei Prozessen, wo Menschen schwer erkrankt sind und sich das Leben dadurch radikal verändert. Zunächst mal sind die Angehörigen genauso überrascht wie der Betroffene selber. Diese neue Situation müssen sie erstmal verstehen. Häufig sind sie Laien, d.h. sie kommen selbst nicht aus der Medizin und müssen Informationen einholen und verstehen.

Sie müssen wissen, was machen die im Krankenhaus? Warum z.B.  die ganzen Schläuche auf der Intensivstation? Das ist ein Stück weit verstörend. Häufig müssen weitere Angehörige informiert werden – Eltern oder Kinder. Je nach Rolle kommen dann neue Herausforderungen auf einen zu. Genauso müssen formelle Dinge schnell geklärt werden. Der Betroffene wird vielleicht auf der Arbeitsstelle erwartet. Man muss Bescheid sagen und hat selbst noch nicht ganz verstanden, was los ist.

Das ist eine ganz starke emotionale Belastung. Dazu kommt, dass man seinen Angehörigen, der im Krankenhaus liegt, nicht alleine lassen will. Aber es sind eben trotzdem alltägliche Dinge zu erledigen, die akut anstehen.

Alltag, Bürokratie und emotionale Belastung

Das ist ein ganz schöner Spagat, den man da hinkriegen und ganz verschiedene Ebenen, auf denen man tätig werden muss.

Richtig. Das ist erstmal in der Akutphase so. Und wenn die schwere Erkrankung oder Behinderung längerfristig bleibt, dann gibt es nochmal andere Herausforderungen, die zu bewältigen sind. Es ist sehr davon abhängig von der Rolle, die die erkrankte Person innehatte. Also ist es zum Beispiel die Mama, die krank geworden ist und es gibt noch kleine Kinder. Dann muss das ganze Familienleben dem angepasst werden. Es müssen Strukturen, die sich in der Familie vor der Erkrankung bewährt hatten, neu organisiert werden.

Angehörige sind für mich nicht nur die, die auf dem Papier stehen mit dem gleichen Nachnamen, sondern die, die auch dazu gehören. Die, die wichtig sind in meinem Leben, meine Bezugspersonen.

Das sehe ich genauso.

Welche alltäglichen, praktischen oder auch finanziellen Hürden treten für die Angehörigen in solchen Situationen häufig auf? Sie haben ja schon angedeutet, dass man viele Sachen organisieren und regeln muss.

Genau. Das Wichtigste, was ein Angehöriger dann plötzlich braucht, ist Zeit. Das Problem ist, dass unser Alltag häufig gut durchgetaktet ist. Das heißt, zunächst mal besteht eine der großen Hürden darin, sich Zeiträume für die Dinge zu verschaffen, die unmittelbar geklärt werden müssen.

Es stellen sich Fragen wie: Wie lange wird der Angehörige im Krankenhaus sein? Wie geht es danach weiter? Wer kümmert sich darum? Wo muss ich welche Anträge stellen, z.B. für Reha? Aber genauso auch Dinge wie: Das war ein Unfall – muss ich einen Anwalt einschalten?

Aber das Allerwichtigste ist, wie halte ich denn den Kontakt zu meinem schwerkranken Angehörigen? Wie kriege ich es hin ihn regelmäßig zu besuchen? Ich möchte natürlich oft am Krankenbett sitzen, bei dem Menschen, der mir viel bedeutet und dazu brauche ich ganz viel Zeit und Kraft.

Sie haben auch nach finanziellen Folgen gefragt. Das hängt wieder von der Rolle ab. Wenn z.B. der Hauptverdiener in einer Familie erkrankt ist, dann kann das eine finanzielle Schieflage bedeuten. Es gibt Krankengeld und eine elementare Absicherung. Aber je nach persönlichen Umständen kann es schnell zu Schwierigkeiten kommen und ein gewohnter Lebensstandard lässt sich nicht halten. Eine Wohnung ist dann vielleicht zu teuer oder, da ein Rollstuhl dauerhaft genutzt werden muss, nicht mehr geeignet. In manchen Fällen gibt es die Möglichkeit, Wohnraum anzupassen.

Eine gute Basis erleichtert Kommunikation

Wie verändert sich Ihrer Meinung nach die Kommunikation zwischen den Familienmitgliedern oder den Angehörigen?

Die verändert sich natürlich durch die Rollenveränderung, die der Patient/die Patientin selbst erlebt. Wenn ich im Krankenhaus liege oder vielleicht in der Reha bin und bestimmte Dinge noch gar nicht selber wieder kann, dann bin ich in meiner Selbstbestimmung sehr eingeschränkt. Diese Situation ist für viele sehr ungeübt. Plötzlich müssen Dinge entschieden werden, die jetzt wichtig sind, aber das, was ich früher immer selber in der Hand hatte, kann ich gerade nicht machen, sondern ich muss mich jetzt auf andere verlassen. Dieses Gefühl bei den Betroffenen selber führt dazu, dass sie sich irgendwie kleiner fühlen, als sie sind.

So ist es. Und dieses Gefühl macht etwas mit der Kommunikation. Ich bin vielleicht nicht so geduldig, und nicht so einverstanden mit dem, wie es läuft, aber mir fehlen auch Informationen, die ich gar nicht einholen kann. Und das verändert die Kommunikation mit denjenigen, die sich dann darum kümmern.

Ja, die sind plötzlich für Dinge verantwortlich, für die ich vorher selbst verantwortlich war. Oder wo ich in der Beziehung für die Angehörigen verantwortlich war. Und plötzlich ist alles anders. Das muss man erst einmal verarbeiten können, da kommt es oft zu Missverständnissen und manchmal auch zu Konflikten.

Die Art der Erkrankung beeinflusst sicherlich auch nochmal die Kommunikation. Eine schwere Sprachstörung, z.B. Aphasie, erschwert zwangsläufig den Austausch und das gegenseitige Verstehen.

Man ist auf Empathie angewiesen, man möchte von den Menschen um sich herum immer ein bisschen Freundlichkeit und Verständnis erwarten, weil man selbst in einer hilflosen Situation ist.

Das braucht man ganz dringend und ich denke, dass die Leute, die man als seine Angehörigen bezeichnet, schon Wohlwollen mitbringen, aber natürlich auch belastet sind und das ist der Punkt, wo es dann manchmal knirscht.

Es gibt aber auch Erkrankungen, die mit kognitiven Beeinträchtigungen einhergehen, die es unmöglich machen, die Dinge im Großen und Ganzen zu erfassen.

Ja, also wenn man wirklich schwer betroffen ist und die Tragweite der notwendigen Entscheidungen gar nicht versteht, dann ist das eine besondere Herausforderung für die Kommunikation, weil es natürlich sein kann, dass eine Entscheidung nicht auf Gegenliebe stößt. Und dann muss man sehr viel erklären, Geduld haben und immer wieder die Zusammenhänge darstellen.

Das ist eine sehr mühevolle Arbeit, aber eine ganz wichtige. Gerade wenn die Basis stimmt, wenn es ein gutes Verhältnis zwischen den Angehörigen gibt, dann wird es leichter gelingen. Ist da schon eine konflikthafte Beziehung im Vorfeld, dann ist das schwieriger.

Können Sie noch genauer ausführen, was bei den Angehörigen des schwer erkrankten Menschen emotional passiert?

Angehörige sind in einer emotionalen Ausnahmesituation, zwischen Angst und Hoffnung. Sie möchten ganz viel Unterstützung geben, aber sind dadurch besonders in der Anfangsphase stark überlastet. Eigene Bedürfnisse stellen sie zurück. Irgendwann ist der Punkt erreicht, wo sie durch die Vernachlässigung der Selbstfürsorge an die Grenzen ihrer Kraft kommen.

Und da liegt eine große Gefahr für die Gesundheit des Angehörigen. Dann ist es wichtig, dass ihm von außen gespiegelt wird, dass er auf sich achten muss, denn sonst kann er irgendwann nicht mehr für den Schwerkranken da sein.

Hilfe annehmen und Aufgaben teilen

Das ist richtig, aber ich würde noch ergänzen wollen, dass es vielleicht einen breiten Kreis an Schultern gibt, wo man Aufgaben verteilen kann.

Wenn es möglich ist, sollte man Aufgaben auf mehrere Schultern verteilen. Das Wichtigste für Angehörige ist, die eigene Belastung zu erkennen. Viele wollen aus Verbundenheit und Liebe einfach immer da sein und alles selbst machen. Das ist verständlich und auch wichtig, aber irgendwann stößt man an seine Grenzen. Es ist entscheidend, sich das einzugestehen und auch mal loszulassen, andere um Hilfe zu bitten: „Ich kann heute nicht, kannst du übernehmen?“ Das fällt vielen schwer, ist aber notwendig.

Man sollte sich auch überlegen, welche professionellen Hilfen es gibt. Muss ich alles selbst machen oder kann ein Pflegedienst unterstützen? Gibt es einen Betreuungsdienst, der auch mal mit ins Kino geht oder einen Spaziergang macht? Solche Entlastungen sind wichtig, damit Angehörige nicht überfordert werden.

Gerade wenn ein Familienmitglied die gesetzliche Betreuung übernimmt, kann das auf Dauer sehr belastend werden. Es bleibt dann oft wenig Zeit für das, was eigentlich wichtig ist: Einfach mal Tochter oder Besucher zu sein, statt nur zu organisieren. Manchmal ist es sinnvoll, die Betreuung an Externe abzugeben, um wieder mehr Raum für persönliche Begegnungen zu haben.

In den Wohnverbünden, wo viele Betroffene temporär leben, sind die Pädagoginnen und Pädagogen oft die wichtigsten Ansprechpersonen für Angehörige. Wir laden zu Gesprächen ein, bieten Netzwerkkonferenzen an und ermöglichen, dass Angehörige bei Therapien dabei sind. Das ist besonders wichtig, wenn jemand bald nach Hause geht – so können wir zeigen, was der Betroffene schon alleine kann und wo noch Unterstützung nötig ist.

Wir versuchen auch, neue Wege der Kommunikation zu schaffen, zum Beispiel mit WhatsApp oder kleinen Symbolen, damit der Kontakt nicht abreißt. Und für uns als Therapeutinnen sind die Angehörigen eine wichtige Informationsquelle, um die Lebensgewohnheiten und Vorlieben der Betroffenen kennenzulernen und die Therapie darauf abzustimmen.

Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung

Welche Empfehlungen können wir Angehörigen geben, um auf unvorbereitete Situationen vorbereitet zu sein und ihnen damit die Last schwieriger Entscheidung abzunehmen?

Das Wichtigste ist, frühzeitig miteinander zu sprechen – am besten, solange alle gesund sind. Es hilft, offen zu klären: Was wünschen wir uns, wenn es einem schlecht geht? Wer soll im Ernstfall Entscheidungen treffen?
Ganz praktisch kann man eine Vorsorgevollmacht oder Patientenverfügung aufsetzen. Dafür gibt es gute Vordrucke, zum Beispiel beim Bundesministerium für Justiz. So ist geregelt, wer im Notfall für einen sprechen darf – und das nimmt viel Druck von den Angehörigen. Aber am allerwichtigsten bleibt das Gespräch: Nicht alles aufschieben, sondern offen ansprechen, was einem wichtig ist.

Wie unterscheidet man Unterstützung und Eingreifen?

Das ist oft eine Gratwanderung. Wenn jemand nicht mehr selbst entscheiden kann, muss manchmal gehandelt werden – das ist dann keine Einmischung, sondern notwendig.
Schwieriger wird es, wenn der Betroffene nicht einverstanden ist. Dann muss man abwägen: Kann die Person die Situation wirklich einschätzen? Besteht Gefahr für sie oder andere? Meistens ist es besser, zu motivieren und zu begleiten, statt zu zwingen. Und manchmal bleibt nur, gemeinsam auszuhalten, dass man nicht alles ändern kann. Das ist für Angehörige oft das Schwerste.

Austausch und Selbsthilfe als Ressource

Ich glaube, Betroffene untereinander sind eine wertvolle Ressource, die man nicht unterschätzen darf. Auch wenn sie nicht den Stellenwert von Angehörigen haben. Man lernt sich durch die gemeinsame Zeit z.B. hier im P.A.N.Zentrum kennen. Als Leidensgenossen kann man Verständnis füreinander entwickeln.

Ja, wie auch in Selbsthilfegruppen zum Beispiel. Man setzt sich an einen Tisch und profitiert vom Austausch, teilt Erfahrungen und Informationen. Es gibt auch für Angehörige Selbsthilfegruppen, was ich eine wirklich wichtige Sache finde. Dass die Angehörigen miteinander ins Gespräch kommen und auch dieser Austausch, diese Katharsiswirkung ist ganz schön wichtig.

Trauer um den Verlust einer Persönlichkeit, wie sie früher war

Ich habe noch ein persönliches Statement zu dem Thema. Und zwar musste ich nach meiner Erkrankung auch damit klarkommen, dass meine Freunde sozusagen den Verlust von mir als Persönlichkeit ebenfalls erst verkraften mussten. Das war mir erst mal gar nicht bewusst. Alle haben mir sehr geholfen, waren für mich da. Und dann haben sie mir aber eben auch irgendwann zu verstehen gegeben, Mensch, aber du fehlst uns doch. Es ist für uns auch sehr schwer, damit umzugehen, dass du jetzt anders bist. Und das ist auch ein Prozess, den viele einfach überhaupt nicht auf dem Schirm haben.

Ich glaube, wenn man wirklich so schwer erkrankt, dann hat man nur noch einen ziemlich engen Radius. Man versucht an erster Stelle zu überleben. Und dann versucht man sich irgendwie zu berappeln und zu gucken, wer ist man und was ist man überhaupt. Und ich glaube, dass der Blick, der Horizont noch gar nicht so weit ist, dass man wieder die anderen im Fokus hat.

Es war gut, dass sie mir gespiegelt haben – guck nicht nur auf dich, guck mal auf uns. Es ist zwar sicher legitim, erstmal nur an sich zu denken, aber ich habe mich schlecht gefühlt, dass ich die anderen gar nicht auf dem Schirm hatte.

Ich glaube, die Kunst besteht daran, irgendwann den Horizont wieder weiter zu kriegen. Und wenn es dieser kleine Hinweis war – du, wir haben auch eine Freundin verloren. Ja. Dann ist das, glaube ich, was Tolles. Dann ist es angekommen. Dann hat man den Fokus erweitert und hat mehr Verständnis dafür.

Vielen Dank für das interessante und hilfreiche Gespräch!

Ute Lenk ist seit 2009 leitende Psychologin im P.A.N.Zentrum für postakute Neurorehabiltation. Gemeinsam mit vier Kolleginnen unterstützt sie Rehabilitandinnen und Rehabilitanden bei der Bewältigung ihrer Erkrankung – unter anderem durch psychotherapeutische Angebote und im Bereich der Neuropsychologie.

Das Team beschäftigt sich mit allen Themen rund um kognitive Leistungen: von der Wahrnehmung über Konzentration und Aufmerksamkeit bis hin zu Gedächtnis, exekutiven Funktionen, räumlichen Fähigkeiten und psychophysischer Belastbarkeit. Rehabilitandinnen und Rehabilitanden können gemeinsam mit ihren Angehörigen Unterstützung erhalten.

Dies ist eine längere Version des im WIR-Magazin veröffentlichen Textes „Wenn das Leben plötzlich
anders ist“. Die Ausgabe „Wer ist mein Wir?“ kann hier heruntergeladen werden.